E como sua vida poderia ter sido salva.

Maio de 2022. São Sebastião do Paraíso, interior de Minas Gerais. Após dias sem receber notícias da irmã, Ana Paula, o funileiro Elias Souza decide ir até à sua casa fazer-lhe uma visita. Depois de uma longa espera chamando sem obter resposta, Elias decide arrombar o cadeado e a porta de entrada da casa e entrar.

 

Na casa, um cheiro forte impregnava o ambiente. Ali, o funileiro encontra seu sobrinho, de 6 anos e autista não-verbal, na cozinha e a mãe, Ana Paula, de apenas 39 anos, morta e já em estado avançado de decomposição, no quarto ao lado.

 

Após ter examinado o corpo, peritos do IML estimaram que Ana Paula já teria morrido há cerca de 12 dias, vítima de um infarto do miocárdio.

 

Uma mulher jovem, mãe solo, tem um infarto em casa enquanto cuida de seu filho. A criança, demasiado nova e incapaz de comunicar, não consegue pedir ajuda e se vê trancada em casa sozinha durante 12 dias, convivendo com a mãe morta e assistindo seu corpo decompor.

 

A escola não ligou.
Os vizinhos não notaram.
A família só apareceu depois de 12 dias.

 

Quem é responsável pela morte de Ana Paula?

mães de filhos com deficiência

Maternidade atípica sem filtros

Quando falamos da experiência da maioria das mães no Brasil, a verdade é que a maternidade é solo mesmo quando a mãe está acompanhada. Com ou sem pai, a maternidade é solo. E isso é mais dolorosamente verdade para mães atípicas, isto é, mães de crianças com deficiência.

 

Embora a maternidade atípica seja um desafio por si só, uma vez que nada nos prepara para receber uma criança com deficiências, sejam elas de que ordem for, é um erro pensar que a deficiência dos filhos é o principal fator de estresse das mães. Na verdade, o isolamento e a falta de apoio são os maiores vilões.

 

Uma pesquisa realizada no Brasil pelo Instituto Baresi, em 2012, indicou que cerca de 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiências e doenças raras antes dos filhos completarem 5 anos de vida (fonte). O abandono começa dentro de casa, mas se estende para a família mais alargada, a comunidade e até as instituições. “Sempre pergunto às mães atípicas sobre rede de apoio e 90% dizem que não têm.”, afirma a psicóloga Ellen Rodrigues, diretora na clínica multidisciplinar ComSig.

 

Esse isolamento familiar e social acarreta tudo o que torna a maternidade atípica realmente desafiadora e desumana para as mulheres: a falta de apoio leva à sobrecarga, a sobrecarga leva à exaustão e fadiga numa rotina sem divisão de responsabilidades, a exaustão e fadiga leva ao adoecimento da mulher mentalmente, fisicamente e emocionalmente.

 

Com o abandono paterno como regra, as barreiras na inclusão, o isolamento social como constante e a insegurança econômica como horizonte, a maioria das mães adoece com o tempo, sendo que muitas falam claramente em ideação suicida e não poucas chegam a cometê-lo.

Sobrevivendo entre a sobrecarga física e mental

Vamos tirar isso do campo das ideias e das palavras e trazer para a realidade, a prática e o cotidiano das mães. Vejamos o relato de Adriana Rossi, 37, servidora pública em Mato Grosso e mãe atípica de uma criança com Síndrome de Dandy Walker:

“Angelo é paciente de home care (UTI domiciliar) pois depende de aparelhos para respirar, se alimentar e depende de ajuda para todas suas necessidades como: higiene íntima (pois ainda usa fraldas), banho, troca de roupa, escovar dentes, sair da cama para a cadeira de rodas etc.

 

Como mãe solo, sou a única responsável pelos cuidados do Ângelo Gabriel. Sou eu quem o carrega nos braços para o banho, quem o tira da cama e coloca na cadeira de rodas, no carro, etc. Sou eu quem agenda todas as suas consultas médicas, que são muitas, e sou eu quem o acompanha em todas elas.

 

Sou eu quem segura seu braço na hora dos exames de sangue, realizados com frequência, e quem tenta acalmá-lo de madrugada quando chora e não sabemos o que fazer com a dor que “não fala onde dói”. Sou eu quem o segura na hora das convulsões e na hora que ele tenta se morder e agredir por não conseguir expressar sua necessidade.

 

Também sou eu quem recebe os muitos profissionais que passam pela nossa casa, e que muitas vezes chegam como saíram da faculdade: sem experiência alguma.

 

Sou eu que administro o lar onde existe uma UTI, vou ao mercado, à farmácia e mantenho em ordem para que tudo funcione como manda o protocolo. Sou eu quem já pensou em desistir de trabalhar para poder cuidar melhor do meu filho. Sou eu que mesmo exausta, há 12 anos sem dormir direito, levanta de manhã e vai trabalhar sem saber se ainda terei meu filho quando eu voltar para casa.”

(publicado originalmente em @aprovaplc1122).

Adriana faz parte dos servidores estaduais em luta para conseguirem a redução de jornada no Estado de Mato Grosso. Contudo, o governador do estado, Mauro Mendes, vetou o projeto de lei alegando inconstitucionalidade, pois a medida “criaria uma classe de privilegiados”.

terapias

Outra mãe e servidora, que também faz parte da movimentação, compartilha seu desespero e cansaço com os demais, junto com uma foto das terapias que seu filho precisa para se desenvolver de forma saudável: “Não sei o que fazer”. Na imagem se lê:

 

“Fonoaudiologia – no mínimo 2 vezes na semana;

Terapia ocupacional – no mínimo 5 vezes na semana;

Psicologia infantil – Terapia cognitivo-comportamental – 5 vezes na semana;

Psicopedagogia – no mínimo 3 vezes na semana;”

Abandono paterno e adoecimento mental

Não obstante a rotina preenchida de consultas, tratamentos, idas e vindas aos hospitais, equilibrando trabalho, escola, vida pessoal e tudo o que demanda uma criança com deficiência, o abandono paterno geralmente adiciona uma camada extra aos ombros cansados das mães atípicas: as disputas judiciais por pensão alimentícia e pela divisão da responsabilidade.

 

“Aqui o que mais me mata é que a justiça determina que fique aos finais de semana e pague pensão, mas não determina que vai dividir as idas a consultas, terapias. E, quando eu peço ajuda, ele ainda fala que não pode fazer nada. Me sinto completamente sobrecarregada e sobrecarregando minha família.”, relata uma mãe atípica num grupo de mães.

 

“O divórcio implica uma fase de luto. Porém, quando se vive a maternidade atípica, você não tem ‘direito’ de viver esse luto.” conta Adriana, mãe de Ângelo. “Eu tinha que levantar cedo todo dia para receber enfermeiras, fisioterapeutas, falar sobre terapia, problemas na equipe profissional ou furos na escala de enfermagem, precisava brigar para conseguir insumos no convênio ou para ser respondida sobre alguma reclamação.

 

Criar uma criança com deficiência implica um empenho de energia mental e emocional muito grandes. Todos os dias são uma luta constante: pela inclusão na escola, pelo apoio físico e pedagógico necessário, pelo acesso à saúde, para a socialização. A vida pessoal da mãe atípica é quase um fantasma que aguarda, em segundo ou terceiro plano, uma chance de um dia voltar a aparecer.

 

Some a isso as despesas, largamente incomportáveis para a maioria das mulheres no Brasil, a precariedade do sistema de saúde pública, a falta de rede de apoio e… As inúmeras visitas à vara da família e às salas de disputadas judiciais para que o progenitor meramente “colabore” com os gastos de saúde, alimentação e moradia da criança, quem dirá que exerça sua responsabilidade parental.

 

“Mesmo querendo ficar deitada chorando, eu tinha que encarar um monte de gente e ser cuidadora em tempo integral. E quando você termina um relacionamento, absolutamente tudo o que você cobra ou reclama será associado ao fato de estar em “luto” por esse relacionamento.”, diz Adriana. “É visto como se fizesse isso para punir o ex.”

 

“Quando fui à Defensoria Pública reclamar que ele (o pai) não cumpria as visitas, o próprio defensor me disse que ele podia imputar uma multa para a situação, mas que ele (o pai) podia não pagar e o problema em si não seria resolvido (as visitas)”, lembra a mãe de Ângelo. “Mas o mesmo assessor me intimou e abriu processo contra mim por ‘alienação parental’ porque eu não ‘permitia que o pai fizesse visitas’”.

 

Quando questionada como as disputas com o pai impactaram a sua vida pessoal, profissional e os cuidados com o filho, Adriana é direta: “Tudo isso me adoeceu emocionalmente, mentalmente e fisicamente. Hoje tenho fibromialgia, síndrome do intestino irritável e transtorno de ansiedade generalizada”, diz ela. “Todos estes diagnósticos advém de fator emocional.”.

 

Como é possível efetivamente exercer a maternidade sob tais condições? Não para menos, a primeira hipótese levantada para o caso de Ana Paula, antes da perícia emitir o laudo de infarto, era que a mãe do menino de apenas 6 anos teria se suicidado.

 

O que isso nos mostra é que as pessoas sabem que aquilo que é exigido das mães atípicas que lide sozinha com toda a responsabilidade e tarefas necessárias para o cuidado e desenvolvimento de uma criança com deficiência é um fator de risco. É inatingível para uma pessoa só. Sabem que algo está errado. Por que, então, esperamos pacientemente que o pior aconteça para falarmos sobre isso?

Nenhuma a menos. Ana Paula poderia ter sido salva.

Ana Paula não foi a primeira e, infelizmente, sabemos que não será a última mãe atípica a morrer esmagada pela falta de apoio, de direitos efetivados e de estrutura social.

 

Ansiedade, depressão e ideação suicida são transtornos generalizados entre mães atípicas. Nenhum desses são condições inatas, mas sim desenvolvidas – geralmente, incubadas desde experiências traumáticas na gravidez, parto e acentuadas ao longo da vivência materna.

 

Do suicídio para a morte por exaustão ou infarto, a diferença está apenas no laudo. Na raiz desse assassinato por omissão do Estado, das suas instituições e da sociedade, estão a falta de apoio, as barreiras para a inclusão, a sobrecarga mental e física da maternidade atípica e sem condições.

 

O que isso significa na prática? “Rede de apoio”, “falta de estruturas”, “barreiras para a inclusão”, como isso pode ser corrigido na vida diária?

 

A redução de jornada é uma das medidas essenciais. Como diz a frase, “a sociedade exige que as mulheres tenham filhos como se não trabalhassem, e que trabalhem como se não tivessem filhos”.

 

Não é possível fazer uma jornada de 8h e cuidar de uma criança com deficiência, que exige cuidados médicos recorrentes, no “horário de descanso”. Mesmo assim, tanto a participação das mães na vida produtiva como a efetivação do tratamento e dos direitos das crianças são indispensáveis para um equilíbrio social.

 

O acesso aos cuidados de saúde ampliado e gratuito é outra questão urgente. Enquanto mulheres são maioria das chefes de família no Brasil e também maioria na linha da pobreza, o SUS nem sempre consegue dar resposta no tempo necessário para as terapias necessárias para o desenvolvimento da criança. Empurrar mães para a saúde privada é tratar a vida das crianças e as delas como mercadoria para quem pode pagar.

 

Não menos importante, o acesso à educação inclusiva é ponto mandatório. Muitas mães acabam por abandonar seus empregos e vivem em condição de insegurança econômica e alimentar porque não têm escolas que aceitem seus filhos – ou aceitam e excluem.

 

A precarização do Sistema Público de Saúde matou Ana Paula.

A precarização do Sistema de Educação Brasileiro matou Ana Paula.

As instituições do Estado mataram Ana Paula.

A exclusão e o isolamento mataram Ana Paula.

O Estado brasileiro matou Ana Paula.

 

Nós sentimos muito. Sim. Mas Ana Paula está morta e uma criança autista de 6 anos ficou órfã após passar 12 dias sozinha trancafiada com o corpo da mãe em decomposição.

 

Sentir muito não é suficiente.

Vamos à luta.

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado.