Meu filho nasceu com catarata congênita bilateral total e esse artigo é para ajudar outras mães que, como eu, foram pegas desprevenidas com um diagnóstico de catarata no seu recém-nascido.

Você provavelmente conhece ou sabe de alguém que teve catarata. Provavelmente uma pessoa de idade avançada, que (espero eu) depois fez uma cirurgia relativamente simples e removeu a catarata. E se você é uma mãe que nunca viu catarata em bebês e ficou sem chão quando recebeu esse diagnóstico sobre o seu filho, então agora você sabe que bebês também podem ter catarata. E eu vou te contar a nossa história.

O que é a catarata congênita?

Catarata é uma condição em que os cristalinos dos olhos estão total ou parcialmente esbranquiçados e opacos (quando deveriam ser, como o nome diz, cristalinos). A palavra “congênita” serve para identificar que essa é uma condição de nascimento. O bebê nasceu com catarata, o que é completamente diferente das cataratas que acometem os idosos, por exemplo.

E o que é esse cristalino?

O olho humano e o cristalino. Imagem de Clínica Roisman

O cristalino é uma espécie de lente meio gelatinosa que temos atrás das íris dos olhos. A função do cristalino é filtrar a luz e usar isso para focar e construir a imagem. Nós só conseguimos ver o que vemos porque nossos olhos recebem a luz, que passam pela retina e são filtradas e “focadas” pelo cristalino, formando a imagem que vemos.

Você já ouviu falar de miopia (dificuldade para enxergar elementos ao longe) ou astigmatismo (dificuldade para enxergar elementos próximos). São condições causadas por uma afetação na forma anatômica da retina, o que faz com que a luz chegue com um reflexo diferente no cristalino, dificultando o foco para ver a imagem de forma definida. Nesse caso, o uso de óculos, com lentes que adicionam mais ou menos graus à refração da luz, ajudam a corrigir essa diferença.

No caso da catarata congênita, o problema não está em como a luz chega aos olhos (se chega corretamente ou um pouco “torta” por causa da refração causada pela forma da retina), mas sim no fato de que a opacidade do cristalino (que deveria ser “incolor” para conseguir captar a luz e focar) dificulta a entrada da luz. Se não conseguimos captar toda a luz necessária para formar a imagem, não conseguimos focar e nem enxergar muito bem.

Imagine assim: a diferença de ver com ou sem catarata é a diferença de ver algo através de uma janela muito limpa (o cristalino normal) ou tentar enxergar através de um vidro esbranquiçado (o cristalino opaco, com catarata).

Cristalino Normal vs Cristalino com Catarata. Imagem do site: Médicos de Olhos SA

Como saber se é catarata congênita?

Os sinais da catarata são bastante evidentes:

  • Íris esbranquiçada (pode ser só uma ou ambas);
  • O bebê leva as mãos aos olhos frequentemente, especialmente em ambientes iluminados;
  • O bebê esconde o rosto quando está em ambiente exterior ou iluminado;
  • O bebê não olha para a mãe quando está a mamar;
  • Se mostrar um objeto luminoso e movimentá-lo lentamente, o bebê não segue o objeto com os olhos ou segue apenas em uma direção;

Catarata congênita bilateral ou unilateral?

Meu filho, antes da cirurgia. Repare como os dois olhos tem a íris esbranquiçada. Ele nasceu com catarata congênita bilateral total.
  • Catarata congênita bilateral significa que ambos os olhos apresentam catarata (cristalino opaco);
  • Catarata congênita unilateral significa que apenas um dos olhos apresenta catarata;

A catarata congênita pode ainda ser total ou parcial. Total significa que o cristalino é completamente opaco e o bebê provavelmente não consegue enxergar nada. Parcial significa que o cristalino é parcialmente opaco, ou seja, o bebê pode conseguir enxergar alguma coisa, mas com dificuldade.

A catarata congênita parcial pode ser mais difícil de ser identificada pelos pais, já que o bebê aparentemente enxerga, ainda que com dificuldades, o que geralmente atrasa o diagnóstico.

No caso do meu filho, ele nasceu com catarata congênita bilateral total. Ou seja, ambos os olhos tinham os cristalinos completamente opacos. O que isso significa? Ele não enxergava praticamente nada até remover o cristalino.

O que causa catarata congênita?

A catarata congênita pode ter origens diferentes, por isso a avaliação e acompanhamento profissional é tão importante. Algumas das origens comuns da catarata congênita em bebês são:

  • Genética: quando o bebê herdou a catarata de um dos pais ou quando houve mutação de um gene específico que resultou na catarata;
  • Infecções: caso a mãe tenha tido toxoplasmose, citomegalovírus, herpes, rubéola;
  • Comorbidade associada à alguma síndrome: a catarata congênita pode ser uma comorbidade relacionada a alguma síndrome ou outro transtorno do desenvolvimento que o bebê apresente (como Síndrome de Down, Síndrome de Cockayne, Autismo, etc);

É importantíssimo acompanhar e investigar a origem da catarata do seu filho, porque isso tem implicações no desenvolvimento e no futuro dele. Por exemplo, caso seja resultante de toxoplasmose ou citomegalovírus, é possível que ele tenha de tomar algum medicamento específico durante anos. Caso seja genética (como é o caso do meu filho), pode estar relacionada a outros problemas de desenvolvimento (ou não) ou pode significar que ele poderá transmitir a catarata aos próprios filhos futuramente.

Embora meu filho seja acompanhado desde que diagnosticamos a catarata, aos três meses de vida, só com seis anos é que descobrimos, finalmente, que a origem da catarata congênita dele era genética. Ele tinha um par de genes alterados, tendo herdado um gene alterado meu e um gene alterado do pai, o que foi o propulsor da catarata. Foi importante investigar, uma vez que esse par estava associado a outras doenças complexas e graves, que, felizmente, ele não apresentou.

Como é diagnosticada a catarata congênita?

O primeiro passo é o teste do olhinho, feito na maternidade. Geralmente, é suficiente para detectar alterações e anomalias nos olhos. Se não tiver sido detectado no teste do olhinho, mas tiver suspeitas, o ideal é levar o bebê ao oftalmologista pediatra para que o médico possa fazer o rastreio inicial. Identificando a catarata, o médico poderá solicitar exames como uma ultrassonografia ocular para avaliar a situação da retina e do fundo do olho.

A partir dessas consultas iniciais (que devem ser realizadas o mais rápido possível), o médico irá indicar quais outros exames ou quais os próximos passos para cada criança, de acordo com a situação particular.

Catarata congênita tem cura? Qual o tratamento?

Após a cirurgia e o período de cuidados pós-cirúrgico, meu filho passou a usar óculos com 17 graus em cada olho. Também usava tampão ocular como estimulação.

A catarata tem tratamento, mas não tem cura, afinal, a catarata é uma condição, não uma doença. No caso, o tratamento da catarata congênita é a remoção do cristalino. Ou seja, o tratamento é cirúrgico. E quanto antes a cirurgia for feita, melhor, uma vez que o bebê terá mais tempo para recuperar o “tempo perdido” para desenvolver a visão.

Existem vários métodos para remover um cristalino opaco e apenas o médico poderá indicar qual a mais recomendada para o caso do seu bebê. Há cirurgias à base de laser e outras implicam uma incisão, um corte milimétrico, na córnea para poder remover o cristalino opaco.

Para fazer a cirurgia, o médico provavelmente irá solicitar vários exames. Isto porque a intervenção nos olhos de um bebê vai exigir anestesia completa e, portanto, é importante avaliar o risco cardíaco, se a criança tem alguma alegria ou problema cardíaco ou de coagulação sanguínea, para tomar as medidas necessárias para a cirurgia. Meu filho teve de fazer avaliações cardiológicas, consultas com pediatra e anestesista, exame de sangue e urina, para citar alguns.

A cirurgia pode ser feita pelo privado, mas pode ser bem cara. No nosso caso, a cirurgia de remoção das cataratas por incisão e a vitrectomia custaram R$15.000,00. Isso foi em 2014., em Cuiabá. Contudo, tenha em mente que a cirurgia pode e deve ser coberta pelo SUS. Mas, como sabemos, pode ser demorado e, por isso, pode ser que a família precise entrar com uma ação na Defensoria Pública para acelerar o processo, dada a urgência.

Após a cirurgia, o médico irá recomendar quais os medicamentos para cuidar dos olhos e facilitar a recuperação (pode envolver administração de corticoides, vários colírios, anti-inflamatórios, etc.) a curto prazo; e, a longo prazo, pode envolver o uso de tampão oftalmológico, acompanhamento semanal, terapia para estimulação visual, entre outros.

Às mães e pais que me leem, gostaria de dizer que não precisam se preocupar com a cirurgia. Sei quanto dói e quão agoniante é ver nossos bebês tão pequenos sendo encaminhados para uma cirurgia nos olhos, mas lembrem: entre todos os problemas oculares possíveis, a catarata é provavelmente um dos mais comuns e mais fáceis de tratar. Essa cirurgia é muito comum e os médicos certamente já estão mais que carecas de fazê-las, inclusive em bebês com apenas dias de vida. O importante é não protelar e fazer o quanto antes, além de seguir à risca o pós-cirúrgico.

Pós-cirúrgico da cirurgia de Catarata Congênita Infantil

Colocar tampão ocular nos bichinhos de pelúcia ajudava a convencer a manter o tampão nos olhos. Aqui com 3 anos.

Apesar de todo o estresse que passamos antes e durante a cirurgia, o pós é, ao meu ver, o período mais complicado. É o que demanda mais cuidado, mais atenção e mais dedicação, pois serão vários colírios para cuidar dos olhinhos dos bebês. A aplicação dos colírios é uma chatice, as crianças detestam e são vários em várias horas e durante várias dias.

Contudo, seguir esse período e a medicação corretamente é fundamental, essencial, vital para a recuperação e desenvolvimento saudável dos olhos e da visão do seu bebê. Por isso, siga os tempos dos antibióticos e colírios, peça ajuda se necessário, vá às consultas e não deixe nada para depois, nem deixe de dar remédios por dó do bebê que chora.

Ele não vai lembrar de nada disso quando crescer: do choro, do incômodo, do colírio, dos tampões. Mas vai te agradecer quando puder ver e ter uma vida autônoma graças à dedicação da mãe e/ou do pai nesse momento crítico.

Fiz também um post onde conto tintim por tintim como foi o pós-operatório aqui em casa, você pode ler aqui: Pós-operatório da Catarata Congênita Infantil.

A vida após a catarata congênita

Depois da cirurgia de remoção das cataratas e de passar pelo período de cuidados no pós-cirúrgico, meu filho foi acompanhado de perto pelo oftalmologista. Inicialmente, as consultas eram muito frequentes e próximas umas das outras: a cada duas semanas, depois uma vez por mês, depois uma vez a cada dois meses e assim, com os anos, foram se espaçando cada vez mais. Hoje, com quase 8 anos e ainda sendo acompanhado, as consultas são semestrais.

Além das consultas, também fez utilização de colírios até os 4 anos. Tal como acontece no pós-cirúrgico, a frequência e quantidade de colírios vai reduzindo com o tempo, até chegar ao ponto em que a criança não precisa mais (o médico dirá). Adicionalmente, ele também utilizou tampão ocular por alguns anos, revezando um olho de cada vez. Quanto mais cedo começar a utilizar o tampão, mais fácil será para a criança. Mas, novamente, depende da indicação médica.

Meu filho não fez terapias de estimulação quando era bebê, mas nós fazíamos o possível para estimulá-lo em casa. Além de acompanhar canais de terapeutas que davam dicas de como fazer estimulação visual, eu também utilizava muito as aprendizagens do Método Montessori, que foram, ao meu ver, essenciais para o desenvolvimento dele.

Os médicos referenciaram meu filho para uma equipe multidisciplinar de intervenção precoce, que indicou o acompanhamento de uma educadora especial na sua creche. Então, desde os 2 anos de idade, ele é acompanhado por psicólogas e também educadores que ajudam a estimular e desenvolver a visão através de atividades e exercícios dedicados.

Apesar de parecer um cenário caótico e conturbado, a verdade é que levamos uma vida completamente normal. Ele é uma criança 100% autônoma: lê sozinho, corre, brinca, salta, leva tombos como todas as outras crianças. Pode ter dificuldades para ler livros com letras pequenas e, no pré-escolar, precisou de algum apoio para poder desenvolver a motricidade fina, que acaba sendo afetada pela visão. Mas sempre teve uma vida normal, diria até banal.

No auge dos seus sete anos, ele continua a usar óculos, mas agora com lentes de gradação comum (3 graus em cada olho, enquanto usava 17 aos 4 meses, logo após a cirurgia). Aos 5 anos, implantou lente intraoculares, por recomendação médica, para facilitar o desempenho escolar. Algumas crianças não chegam a precisar de óculos, se usarem lentes, ou de lentes, se usarem óculos.

Escrevi esse grande e comprido artigo para dizer: mantenham a calma e procurem ajuda profissional. A catarata congênita infantil é uma ocorrência comum e banal, os oftalmologistas estão mais do que acostumados a corrigir esse tipo de condição em bebês. Quanto antes buscar ajuda, melhor será o desenvolvimento do seu filho!

Brincando, com 7 anos, como toda criança!

Sobre a autora

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    – Adrienne Rich, Of Woman Born: Motherhood as Experience and Institution

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